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我今天能够有缘,来到xx基金会的会所,参加岁末祝福感恩会,来到我已经熟悉和还不熟悉的xx师兄师姐们中间,感到非常荣幸,这里充满温暖和满满的正能量。
先简单的介绍一下我自己。我叫林xx,今年59岁,患有进行性肌营养不良,40岁的时候就无法行走和站立。50岁的时候,因为丧失劳动力而享受相关的政策,提早退休。这个病最大的难处是,随着时间的推移,全身的肌肉组织进行性退化,无法像一般的肢残人那样可以用健全的肢体来弥补残疾的肢体。
我从小体弱多病,19岁的时候去了农场。当时已经有了较明显的症状,无法参加重体力劳动。但是,对我来说能够在农场这样一个艰苦的环境下工作和生活,就是一件不容易的事。经历了许多常人可能想象不到的困难。举一个例子,一次提着两个热水瓶在河边走,突然腿一软,人蹲下,两个竹壳的热水瓶重重地砸在地上,热水瓶碎了,滚烫的热水,在泥地上留下两条痕迹,我气得把热水瓶踢到河里。病退回沪,以后又经历了无法坐公交车,无法走着去上班,用手摇轮椅代步,无法上下楼梯,最终无法走路,并无法站立这样一个过程。但是这样的磨难并没有把我击倒,可能让我变的更加坚强,学会了坚持。
202_年一场重病,几乎让我要离开了人间。病后,我开始利用我多年来自学的英语知识,在网上开始搜索关于我这个病的相关知识。见到国外有许多肌肉疾病的民间组织,登载了许多国外对这个疾病治疗的最新研究和临床实验,我就试着进行翻译,一翻就翻了十多年,目前我为中国社会福利基金会MD关爱项目每月翻译十篇国外最新的研究,通过微信公众号,论坛和我们的“爱不会停止脚步”QQ群,向几千个患者家庭进行传送。并翻译编辑了患者家长读本和患者心理问题等两本小册子,都发送了数千本。我还通过“爱不会停止脚步”QQ群,开通了热线电话为患者和家长解答疾病相关的各种问题。
这些工作取得了一定的成绩,得到了家长和患者的赞许。我感到非常高兴,感受到了生命存在的意义。
202_年的5月,我登陆了上海农场知青网。我原来五四砖瓦厂的战友们,知道我的病情后都纷纷来我家看望我,表示慰问。其中有一位就是xx的师姐徐路先。她原来是我们厂医,知道了我目前的境况后,想通过xx人来帮助我。她向长宁区的林黛萱师姐等反映了情况。然后徐师姐,林师姐和另外两个师姐登门来看望我。谈到我需要什么帮助时,基于我目前的情况,我用了一张可以坐起和躺下,并可以在床上解决大便问题的电动护理床,增加了我生活的舒适度,减轻了阿姨的护理负担。但是又出现新的问题,我无法从床上下到轮椅,虽然我是配备了电动移位机,但是操作起来不是很方便。同时,我也有好多年没有外出了,所以我就提出了是不是可以由xx的师兄来帮助我,每个月让我下到轮椅上一次,并带我到外面走走,呼吸呼吸新鲜空气,晒晒太阳,感受一下蓝天白云,看一下上海的变化。
经过讨论,xx人同意了。这下就轮到师兄们出场了。来的人有佘、蒋、林、陈、刘、杨等师兄。为了能够让我更安全更舒适,大家讨论了许多方案,师兄们在会所中还进行了实际操练。 最后还是决定用我的电动移位机。
第一次把我从床上吊到轮椅上,那天来了好多位师兄师姐,当测试获得成功后,大家都很兴奋,在一位师姐的带头下我们一起唱起了周华健的《朋友》,场面温馨感人。在操作过程中,我有些担心会向后倒。蒋师兄当场就自告奋勇的表示,他可以想办法做一条护腰,来解决这个问题。
接下去就要开始外出的操练了。为了今后外出方便,我们商定第一次外出去地铁站。这一天在佘、蒋、刘、另一位师兄及蒋师兄家的师姐的陪同下,第一次见到了隆隆的地铁,我非常兴奋。这次外出也为我10天后的9月26日,时隔35年后,在近百位农场战友的陪同下重返农场,重登沿塘河的小桥做了一次预演。
回农场那天有4位xx的朋友参加了我们的活动。他们是徐师姐、吕师姐、陈师兄、黄师兄,他们的加入为这次回农场活动增添了色彩,陈师兄代表xx发了言。
10月25日,我在蒋师兄、陈师兄、刘师兄、黄师兄、徐师姐、叶师姐和来自台湾xx基金会大爱电视台的徐师姐和邓师兄陪同下游览陆家嘴。
为了让我这次出行圆满,安全顺利,xx的师兄师姐们做了精心周到的预案。外出前几天,蒋师兄、陈师兄还专门带着预案,来我家与我探讨。从出发的时间,到陆家嘴后观光的线路,都安排得细致入微,妥帖周到。他们还特地与地铁的工作人员取得了联系。他们的行为让我非常感动,心中充满暖意。
那天,天公作美,本来有些阴沉沉的天气,在我到陆家嘴后,突然放晴,也许是被xx人的大爱精神所感动。看着这些令人赞叹的、雄伟壮丽的摩天大楼群,我感到好兴奋,感慨万千。上一次来陆家嘴是27年前,当时东方明珠还没有建造,还是一些破旧的平房。而今天,东方明珠高塔和鳞次栉比的摩天楼群拔地而起,高耸入云。我坐在轮椅上扬起头,很困难才能看到上海中心大厦的顶端。只有到了人行天桥上,我才能看清这些大楼的全貌。师兄们在我边上一个劲的介绍:这是上海中心大厦,有600多米高,是中国的第一高楼;这是上海环球金融中心,由日本人设计;这是金茂大厦,这是花旗银行……
然后我们来到滨江公园,望着宽阔平静的黄浦江和浦江西岸原来被誉为万国建筑博览会的外滩,我感受到了上海的巨变,中国经济的高速发展。这时黄师兄让我摆一个pose,我竖起来两个大拇指,脸上露出快乐自信的表情。这张照片拍得太好了,许多人看到说,有点“舍我其谁,唯有林大将军的味道。”
佘师兄,经常与我聊关于我们肌营养不良小患者和他们家长的情况。对于这些家庭的情况感到惋惜同情,他认为需要对这些家庭给予精神上的安慰。xx人从来不是只说不做,目前xx师兄师姐们,已经联系了上海七、八个这样的家庭,并对一些家庭进行了访视。感动于他们的大爱情怀。近日,我还在上海农场知青网上了解到,xx基金会将与上海农场知青网联手,在新年慰问和关爱一些特困的知青。在照片中看到了林师姐,佘师兄等在上海农场知青网做客,我感到很高兴。这就是徐师姐一直说的,把爱传出去,让更多需要关爱的人得到帮助,也让更多的人给予别人光亮和温暖。
生命中有缘与xx师兄、师姐们相遇是我的福分,你们的爱让我感动不已,有你们真好。愿xx的精神更加深入人心,愿关爱他人的风气蔚然成风。让那些承受苦难的人们,也露出发自内心的欣慰的笑容。这样人间将变得更加温暖祥和,世界将变得更美好。